Behinderte und kranke Menschen: strukturelle Gewalt, systemische Diskriminierung und Klassismus in den Bereichen Soziales und Gesundheit in Bundesregierungen, Bundestag und Behörden

Systemisch, multisystemisch, mehrfach erkrankte Personen, besonders auch solche an seltenen Krankheiten Erkrankte und Behinderte, werden, wenn sie arm sind und das trifft häufig zu, da man eher früh aus dem Erwerbsleben ausscheidet oder sowieso in Werkstätten gegen geringe Aufwandspauschale tätig ist, von den Bundesregierungen, Bundestag, Bundesministerien Gesundheit und Arbeit und Soziales, den Behörden und auch den Gerichten systemisch diskriminiert und sind struktureller Gewalt ausgesetzt.

Seltene systemische Krankheiten und Behinderungen

Bei der Unterzeichnerin liegt eine seltene systemische Grunderkrankung, und zwar das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) (hypermobiler Typ- hEDS) vor. Das Ehlers-Danlos-Syndrom bezeichnet eine Gruppe von Gendefekten in der Kollagensynthese des Bindegewebes. Betroffen können sein, bzw. sind vorliegend betroffen sind: Augen, Lunge, Niere, Blase (ergänzt) Gefäße, Verdauung, Haut/Bindegewebe, Knochen, Muskeln, Gelenke, Bänder, Sehnen, auch Kiefer und Zähne. Ferner gibt es neurologische Probleme, starke ganzkörperliche Schmerzen, Fatigue, Immunschwäche, Infektanfälligkeit.

Teure Brillengestelle bei Myopia Magna

Aktuell wird im Gesundheitsausschuss beraten, wie Betroffene wieder Sehhilfen bekommen können, nachdem diese in der „Gesundheitsreform“ 2004 aus den Kassenleistungen gestrichen waren. Hierzu erklärt die Expertise der Caritas, Brillengestelle könnten die Betroffenen selbst finanzieren, da günstige Gestelle erhältlich seien. Leider stellen die „ExpertInnen“ der Caritas nicht die denknotwendig zweite Frage: kann denn für alle Seherkrankungen auf günstige Gestelle zurückgegriffen werden?

Als von einer seltenen systemischen Erkrankung Betroffene, hat die Unterzeichnerin eine sehr hohe Kurzsichtigkeit zwischen 9 und 12 Dioptrien. Brille (Vorteile: Nahsicht) und Kontaktlinsen  (Vorteile: die Bildabbildung wird nicht verkleinert, Bewegungsfreiheit) sind zusammen verordnungsfähig, die Krankenkassen übernehmen seit 2019 einen Festbetrag in Höhe von ca. 1/3 der Kosten, da wegen der hohen Werte die Fertigung teuer ist, verbleiben ca. 300 € für die Brille und 400 € für die Kontaktlinsen (letztere müssen alle 11/2 Jahre erneuert werden).

Die Brillengestelle sind mit 150-200 € zu veranschlagen, weil die Gläser selbst mit dem von den Kassen übernommenen Brechungsfaktor von 1,8 dicker sind und bei den vorgenannten Werten immer noch ca. 4,5 mm betragen (bei Kunststoff mehr) und daher nur stabile Gestelle in Frage kommen;  zur Gewichtsreduktion tragen kleine Brillengestelle bei, um eine bessere Gewichtsverteilung zu ermöglichen, sollte kein Nasenzwicker gewählt werden (dies ist auch bei der Grunderkrankung wichtig, damit die Nase aufgrund der unvorteilhaften Gewichtsbelastung nicht schmerzt); gewölbte Formen sorgen für optimale Rundsicht.

Hohe Dioptrienzahlen sind durchaus bei systemischen Erkrankungen anzutreffen, die Personen, die also ohnehin schon von ausgegliederten Kassenleistungen und den hierfür deutlich zu niedrig angesetzten Alg II Regelsatz betroffen sind, werden hier erneut mehr belastet, da sie auf günstige Brillengestelle gar nicht zurück greifen können.

Sehhilfen gehören zum Existenzminimum

Bereits 2010 entschied dass Bundesverfassungsgericht, dass der gesetzliche Leistungsanspruch so ausgestaltet sein muss, dass er stets den gesamten existenznotwendigen Bedarf jedes individuellen Grundrechtsträgers/jeder individuellen Grundrechtsträgerin deckt (BVerfG, 9.2.2010,1 BvL 1/01, 1 BvL 3/09, 1 BvL 4/09, Rn. 136).
Spätestens seit der Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts von 2014 war bekannt, dass der Alg II Regelsatz nicht für Sehhilfen ausreicht („Nach der vorliegenden Berechnungsweise des Regelbedarfs ergibt sich beispielsweise die Gefahr einer Unterdeckung hinsichtlich der akut existenznotwendigen, aber langlebigen Konsumgüter, die in zeitlichen Abständen von mehreren Jahren angeschafft werden, eine sehr hohe Differenz zwischen statistischem Durchschnittswert und Anschaffungspreis. So wurde für die Anschaffung von Kühlschrank, Gefrierschrank und -truhe, Waschmaschine, Wäschetrockner, Geschirrspül- und Bügelmaschine (Abteilung 05; BTDrucks 17/3404, S. 56, 140) lediglich ein Wert von unter 3 € berücksichtigt. Desgleichen kann eine Unterdeckung entstehen, wenn Gesundheitsleistungen wie Sehhilfen weder im Rahmen des Regelbedarfs gedeckt werden können noch anderweitig gesichert sind (vgl. BVerfGE 125, 175 <252 ff.>).“ (BVerfG, 23.7.2014, 1 BvL 10/10, 1 BvL 12/12, l BvR 1691/13, Rn. 120).

Nichts anderes ergab das 2018 eingeholte Gutachten der wissenschaftlichen Dienste des Bundestags (Kostenübernahme für Sehhilfen im Rahmen des SGB II/SGB XII, Wissenschaftliche Dienste Deutscher Bundestag, 2018 /WD 6 – 3000 – 023/18
https://www.bundestag.de/resource/blob/559788/5c2259d18af3b5b9ddaa125b180dcdd9/wd-6-023-18-pdf-data.pdf)

Das Bundesverfassungsgericht erklärte weiter „Fehlt die Möglichkeit entsprechender Auslegung geltenden Rechts, muss der Gesetzgeber einen Anspruch auf einen Zuschuss neben dem Regelbedarf schaffen. Auf ein nach § 24 Abs. 1 SGB II mögliches Anschaffungsdarlehen, mit dem zwingend eine Reduzierung der Fürsorgeleistung um 10 % durch Aufrechnung nach § 42a Abs. 2 Satz 1 in Verbindung mit § 24 Abs. 1 SGB II ab dem Folgemonat der Auszahlung verbunden ist, kann nur verwiesen werden, wenn die Regelbedarfsleistung so hoch bemessen ist, dass entsprechende Spielräume für Rückzahlungen bestehen.“ (BVerfG, 23.7.2014, 1 BvL 10, 12/12, 1 BvR 1691/13, Rn. 116).

Passiert ist allerdings nicht. Unverständlich, dass sich hier, wo es um Leistungen des Existenzminimums geht, derart lange Zeit gelassen wird. Es hätte auch die Möglichkeit bestanden, schnell, Übergangsregelungen zu treffen.

Vor den Untergerichten kann dieses Grundrecht allerdings nicht erlangt werden.

Die Unterzeichnerin konnte allerdings nicht mehr darauf warten, wann hier eine gesetzliche Regelung erfolgen würde. Ihre 20 Jahre alte Brille und 8 Jahre alten Kontaktlinsen waren nicht mehr tragbar, überdies hatten sich die Werte verändert. Nachdem das Jobcenter Pankow die Übernahme der offenen Kosten ablehnte und auch dass Sozialgericht Berlin nicht zur Kenntnis nahm, dass der zur Finanzierung aufgenommene Kredit nicht weiter bedient werden kann (es sind schon andere Klagen wegen Mehrbedarfen wegen Krankheit gerichtlich anhängig- diese Kosten fallen auch sofort an, der Regelsatz reicht so ohnehin nicht aus), die Brille konnte daher nicht beim Optiker abgeholt werden und die bereits vorhandenen Kontaktlinsen wurden als Sicherheit beim Kreditgeber hinterlegt und es wurde Rechtsbeschwerde vor dem LSG eingelegt. Die Richter des LSG Dr. Kärcher, Dr. Lemke und Diefenbach eröffneten einen jahrelangen Rechtsstreit mit dem Hinweis, dass für die Übernahme der restlichen Kosten auch die Krankenkasse zuständig sei. Diese hatte zuvor jede weitere Übernahme abgelehnt. Ferner sahen sie es als unglaubwürdig an, dass die Kontaktlinsen beim Kreditgeber hinterlegt worden seien, wozu auch keine Rechtsgrundlage bestanden hätte (auf die Tatsache, dass die Brille nicht abgeholt werden kann und auch der Kredit für die Waschmaschine (die 15 Jahre alte Waschmaschine war ebenfalls kaputt gegangen) bezahlt werden kann, noch dass ein internetfähiger PC mit Peripherie wegen Pandemie beantragt worden war, wurde überhaupt nicht eingegangen).

Es kann nicht sein, dass der Freundeskreis, die Verpflichtungen von Behörden und Gesetzgeber übernimmt. Nun kann es nicht sein, dass diese Freund*innen auf ihren Kosten sitzenbleiben und die Rückzahlung auf die lange Bank geschoben wird und ihre Nothilfe derart ausgenutzt wird, die ja nur dazu diente, bis zur Zahlung der verpflichteten Behörde zu überbrücken. Dies wird nun in das Gegenteil verkehrt und dazu benutzt, dass sich die Behörde ihren Verpflichtungen entziehen kann.

Die sozialen Folgen und immateriellen Schäden sind immens. Da als ALG-II-Bezieher*in den üblichen Gepflogenheiten der Rückzahlung des Kredits nicht gefolgt werden kann und so sozial isoliert wird. Es tritt eine gewollte Entsolidarisierung gegenüber ALG-II-Bezieher*innen ein. Die Unterzeichnerin möchte erstens ihren Verpflichtungen nachkommen. Sie ist auf ihre Freund*innen angewiesen, so wurde nur durch Spenden dieser überhaupt möglich, nach Paris in eine Spezialpraxis zu fahren, um endlich zu erfahren, welche Krankheit vorliegt, nachdem hier 6 Jahre vergangen waren ohne, dass hier eine Diagnose gestellt werden konnte (ergänzt).

Die Krankenkasse nun behauptet, die Unterzeichnerin hätte niemals geltend gemacht, dass sie der Bewilligung des Festkostenzuschusses widerspricht und auch die Mehrkosten fordert. Dies ist nachweislich nicht korrekt. Es zeigt aber, das schmutzige Spiel, das nun stattfindet, erst einmal behaupten, es wäre ja kein Widerspruch erfolgt und der Unterzeichnerin den schwarzen Peter zu schieben, wohl wissend, dass dies nicht so ist. Es geht hier behördenseits nicht einmal um die Tatsachen, sondern nur darum schon formale Ablehnungsgründe zu schaffen.

Die Unterzeichnerin ist eine schwer kranke Person. Wie schon geschildert müssen, gesundheitliche Mehrkosten und die höheren Lebenshaltungskosten pro Hilfsmittel, Medikation, Therapie, Untersuchung, Bedarf bei Krankenkasse und Jobcenter von zu niedrigem Budget vorfinanziert, erstritten werden und dazu nicht nur die nötigen Beweise, sondern auch die Fachliteratur vorgelegt werden. All das versucht erheblichen Existenzstress.

Vor 2004 hatte man Sehhilfen einfach bei der Krankenkasse bekommen. Jetzt sind trotz der verfassungsrechtlichen Entscheidung zum menschenwürdigen Existenzminimum und dazu gehörenden Gesundheitsbedarfen zur Durchsetzung langwierige Gerichtsverfahren durch die Instanzen nötig. Die Unterzeichnerin hatte (unter ihrem bürgerlichen Namen), da die Behörden und die Gesetzgeber an die verfassungsrechtlichen Entscheidungen gebunden sind, sich aber in der Realität nicht daran halten, Strafanzeige wegen Rechtsbeugung gegen den Bundesminister für Arbeit und Soziales, Heil, den Vorsitzenden der Bundesagentur für Arbeit, Scheele und die Geschäftsleitung vom Jobcenter Pankow, Hieb, eingereicht.

Systemisch erkrankte und behinderte Personen werden durch solches Vorgehen besonders betroffen. Denn sie sind ohnehin schon hohen Belastungen ausgesetzt.

0. Diagnose, Recherche internationale Behandlungsleitlinien, Suche nach Behandler*innen und Verfassen von Anforderungen auf außervertragliche Behandlung

Die Antragstellerin konnte die Diagnose einer seltenen Erkrankung nur Dank intensiven Internetrecherchen herausfinden. Ohne diese Eigeninitiative warten Betroffen mit relativ häufigen seltenen Erkrankungen in Europa fünf bis 30 Jahre auf eine Diagnose (Eurordis, Nicht diagnostizierte seltene Erkrankungen, 2018). Die Summe von seltenen Erkrankungen Diagnostizierten beträgt  5 % der Bevölkerung (Achse e.V., Seltene Erkrankungen- Kein seltenes Phänomen: Vier Millionen Betroffene in Deutschland). Mitunter sind sog. seltene Erkrankungen nur selten, weil sie schwer zu diagnostizieren sind. Zum Beispiel hat das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom hat ein Vorkommen von 1:5000 (Hakim et al., Joint hypermobility and skin elasticity: the hereditary disorders of connective tissue, Clin Dermatol 24 (6), 521-533). Diese Recherchekosten sind nicht im Ansatz in der Existenzsicherung enthalten, womit Alg II Bezieher*innen und arme Personen ihr Grundrecht auf Gesundheit nicht wahrnehmen können. Die Erkrankung wurde dann in Frankreich diagnostiziert.

Es gibt in Deutschland keine Behandlungsleitlinien, so dass die internationalen Guidelines recherchiert wurden (siehe zu fehlende Behandlungsleitlinien, Problemen, GdB, Pflegegeld, Eurente: Seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS https://www.openpetition.de/petition/online/seltene-erkrankung-ehlers-danlos-syndrom-bessere-medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds).

Die Grunderkrankung EDS ist bei ÄrztInnen in Deutschland kaum bekannt, so dass die Unterzeichnerin jeder/m Fachärztin/Facharzt die entsprechenden internationalen fachmedizinischen Artikel vorlegt, denn die Erkrankung muss beachtet und richtig behandelt werden (umfangreich, da die Erkrankung systemisch ist, z.B. allgemeine Hinweise zu EDS, Gastroenterologische Hinweise zu EDS, EDS und Atemprobleme, EDS und Hormontherapie/Gynäkologie, EDS und Schmerzmanagement, Neurologische Aspekte des EDS, EDS und Augenerkrankungen, EDS und orthopädische Behandlungen, Zahngesundheit, craniomandibuläre Dysfunktion bei EDS, etc.).

Hilfsmittel, Behandlungen müssen mit einer außervertraglichen Anforderung bei der Krankenkasse beantragt werden, also Beschreibung Symptome, Befunde, fachmedizinische Begründung. Aus den genannten Gründen übernahm dies die Unterzeichnerin selbst, so dass die Ärzt*innen nur noch Korrektur lesen und abzeichnen mussten. Hier fallen auch Kosten an.

Hinzu kommen folgende Kosten bei wegen Grunderkrankung EDS, die den als soziokulturelles Existenzminimum angesetzten Regelsatz des ALG II deutlich übersteigen:

1. Nahrungsmittel:

Nahrungsmittel- eine Ernährung nach DGE Empfehlungen (5 Portionen Obst und Gemüse am Tag, frisch zubereitet, unbelassene Nahrungsmittel und abwechslungsreich) dürfte eher bei 250 € mtl. anzusetzen zu sein. Aufgrund von Gendefekt in Kombination mit multiplen Nahrungsmittel(kreuz)allergien, Histaminintoleranz und empfohlener FODMAP Diät, ergeben sich deutlich höhere Kosten (Fachliteratur: Claudia Thiel, Nahrungsmittelallergien, 2004; Gastrointestinal Involvement in the Ehlers-Danlos-Syndrome, A. Fikree et al, 2017; P. Chopra, Management komplexer Schmerzen bei Kindern und Erwachsenen mit Ehlers-Danlos Syndromen und complex (regional) pain syndrome, 2017, S.263 ff.; Alan Spanos, EDS for the Gastroenterologist, 2017; Heidi Collins, If You can’t connect the issues, think connective tissues, 2014, S. 45 ff.).  Bereits anhängig: AZ Sozialgericht Berlin, S 154 AS 5251/20; am LSG gab es bereits für ein Vorverfahren PKH, AZ L 5 AS 1456/19.

Die geplante Erhöhung der Mehrwertsteuer auf Fleisch trifft wieder einkommensschwache Haushalte besonders. Wer über eine Reduktion des Fleischkonsums redet, muss diese aber auch von allen Gruppen einfordern und nicht den gescheiterten Veggie-Day nun täglich den Armen überhelfen. Klar sein muss, dass es aber auch unterschiedliche Bedarfe gibt (Alter, Krankheit, berufliche Tätigkeit). Die Unterzeichnerin, jahrzehntelang Veganerin, hatte sich während ihrer Arbeit dank eines sanitär völlig heruntergekommenen Schulgebäudes im Rahmen des großen Sparprogramms an Investitionen ein Bakterium eingefangen (auch war noch zumindest eine weitere Person betroffen, da diese aber keinen Gendefekt im Bindegewebe hatte, gab es wohl keinen dauerhaften Schaden- ergänzt). Im Zusammenspiel mit der Grunderkrankung und Pollenallergien, u.A. hatte dies zur Folge, dass von den Eiweissen nur noch Fleisch und Fisch ohne allergische und entzündliche Reaktionen verzehrt werden kann. Eiweisse sind ein Baustein in der Ernährung, der zumindest anteilig täglich zugeführt werden muss. Die Unterzeichnerin liegt mit 43 kg Fleisch und Fisch (dafür krankheitsbedingt keine Tiermilchprodukte, Eier, Hülsenfrüchte, Nüsse, ergänzt) unter dem durchschnittlichen Konsum. Eine Teuerung würde sie dennoch empfindlich treffen. Schade ist auch, dass eine pauschale Erhöhung, dann dazu führt, dass billigeres Fleisch gekauft wird, um diese abzufangen. Dabei sollte es doch gerade möglich sein, dass der Verbraucher sich an der Ladentheke für Tierwohl und Umwelt entscheiden kann. Besser wäre, man würde allen es ermöglichen, öko und fairtrade zu kaufen.

Sowie Nahrungsmittelergänzungen (Calcium wegen Tiermilchallergien, Maldigestion, Malabsorption von Nährstoffen bei EDS), notwendige Medikation wegen EDS, anhängig am SG Berlin, S 154 AS 5251/20 – auf die komplexe Fachliteratur wird an dieser Stelle nicht verwiesen. „Nahrungsergänzungsmittel und diätetische Lebensmittel gehören zu den Lebensmitteln und sind dem Bereich der Ernährung zuzuordnen. Sie sind damit grundsätzlich auch bei der Ermittlung des Mehrbedarfs bei kostenaufwändiger Ernährung zu berücksichtigen. Lebensmittel und insoweit auch Nahrungsergänzungsmittel sind grundsätzlich nicht von den Leistungen der GKV erfasst. …“ (Empfehlungen des Deutschen Vereins zur Gewährung des Mehrbedarfs bei kostenaufwändiger Ernährung gemäß § 30 Abs. 5 SGB XII, 2020).

2. Freizeit, Kultur, auch Nachrichtenübermittlung und Bildung:

Es muss ein PC, Drucker, Scanner oder ein anderes Äquivalent in den Regelbedarf. Diese gehören schon seit einiger Zeit zum Alltag, Energieanbieter und Jobcenter verlangen oder favorisieren eine elektronische Korrespondenz. Spätestens in Pandemiezeiten sollten solche Mittel in einem Haushalt vorhanden sein. Neben Kommunikation dient das Internet auch zur Information und Bildung. Behinderte Menschen sind wegen des eingeschränkten Bewegungsradius auf digitale Kommunikation angewiesen.

Im übrigen recherchierte die Unterzeichnerin die internationalen Behandlungsleitlinien via PC und Internet, da es in Deutschland keine gibt. D.H. ein internetfähiger PC sichert bei seltenen Erkrankungen auch die Erreichbarkeit von nötigen Informationen. Außerdem kann die Wahrnehmung von Grundrechten vor Gericht nur mit einer solchen Ausstattung stattfinden (metaphorisch gesprochen gibt es im Moment nicht Stift und Papier, um sich vor Gericht zu vertreten).

3. Wohnen, Energie, Instandhaltung:

Stromkosten sind lokal unterschiedlich, diese haben sich aber deutlich verteuert (über die Hälfte der Kosten gehen aber an den Staat) und werden nicht angemessen im Regelsatz abgebildet.

Falsche Berechnung der KdU bei Wohnungen, die mit Strom heizen, es müssen die korrekten Heizkosten oft gerichtlich erstritten werden, sollen nach Aussage einer Anwältin des Berliner Mietervereins bei den Jobcentern die Regel sein.

Im vorliegenden Fall handelt es sich um eine Sub-Standard Wohnung mit günstiger Miete. Allerdings sind die Fenster instandsetzungsbedürftig und in der Wohnung sind unterschiedliche unzureichende Heizsysteme vorhanden (Gasaussenwandheizung, Kohleofen), so dass mit Strom zugeheizt wird. Das Jobcenter übernimmt nur die Kosten für Gas und Kohle, damit sind die Heizkosten ca. 20 € niedriger als bei Standard-Wohnungen. Obwohl sie etwa 20 € höher anzusetzen wären- die nach Gesetzeslage auch zu übernehmen sind, solange die Gesamtmiete unter den Grenzen der Gesamtmietskosten liegt, die Jobcenter übernehmen. Was vorliegend der Fall ist, da die Gesamtmiete ca. 150 € unter dieser Grenze liegt. Während bei wegen Corona-Betroffenen auch höhere Gesamtmieten zumindest auf 2 Jahre übernommen werden, wird hier die deutlich geringere Gesamtmiete nicht übernommen. Seit 2020 wird die korrekte Berechnung der Energiekosten erklagt (SG Berlin S 130 AS 9076/20). Geradezu unverschämt, dass Jobcenter die geltende Rechtslage bei Heizen mit Strom verweigern (ergänzt).

Letztlich sollten diese wie Miete und Heizkosten nach Bedarf übernommen werden. Natürlich muss die politische Forderung lauten: Strom ist wie andere Energiekosten in der Existenzsicherung komplett zu übernehmen. Dabei muss klar sein, dass Kranke und Behinderte gfls, einen atpischen Bedarf haben (der auch nicht durch die Krankenkassen gedeckt wird), wie etwa Heizen auf Krankenzimmertemperatur, technische Haushaktshilfen.

Personen mit einer Behinderung, mehrfachen oder systemischen Erkrankungen sind auch eine vulnerable Gruppe auf dem Wohnungsmarkt, häufig mit einer niedrigen Erwerbsminderungsrente ausgestattet, können sie die explodierten Mieten dauerhaft nicht erbringen. Dabei sind sie wegen krankheitsbedingt mangelnder Mobilität, zB wegen Muskelschwäche, Fatigue, besonders auf städtische Infrastruktur angewiesen. Wer eine systemische oder multisystemische Erkrankung hat, ist auf eine schnelle Erreichbarkeit einiger Fachärzt*innen angewiesen, wer eine seltene Erkrankung hat, muss auch in anderen Städten oder Ländern tätige Spezialist*innen erreichen können.

4. Bekleidung:

Kleidung für behinderte Menschen ist teurer. Es kann wegen der eingeschränkten Mobilität auch nicht nach Schnäppchen geschaut werden. Bekleidung, die soziale und ökologische Standards berücksichtigt, langlebig ist, ist teurer. Warum sollen arme Personen nicht nach Gewissen kaufen können?

Bei der vorliegenden Grunderkrankung müssen regelmäßig zugezahlt werden: Gelenkbandagen für alle Gelenke und Kompressionsstrümpfe. Weil bei chronischer und dauerhafter Erkrankung sowie wegen EDS empfindlichem Gewebe höherpreisige Produkte gegenüber der Kassenversorgung gewählt werden müssen, wo zugezahlt werden muss. Diese müssen auch leicht sein, haltbarere Orthese kommen daher nicht in Frage. Dies unterscheidet eine chronische Erkrankung von zeitlich begrenzten Funktionsstörungen.

Bei orthopädischen Sohlen muss zugezahlt werden, wenn diese auch zumindest in einige der vorhandenen Schuhe passen sollen, es empfiehlt sich aber auch die Anschaffung von Schuhen, die ein Orthopädie-Schumacher hergestellt hat, da diesen für instabile Gelenke einen besseren Halt bieten. Orthopädische Schuhe werden von der Kasse erst dann übernommen, wenn der Fuß völlig verkrüppelt ist. Um dies zu vermeiden, ist die oben genannte aber aus eigener Tasche zu finanzierende Vorsorge nötig.

Der gewählte Rollator ist leichter als das Kassenmodell, er kann nötigenfalls zusammengefaltet werden, ist leichter zu transportieren und zu verstauen.

Personen, die bereits im SGB-XII-Bezug sind, können wegen einer Gehbehinderung einen Mehrbedarf von 17% erhalten, wenn sie das Merkmal GdB 70% + G im Schwerbehindertenausweis erhalten.

Es kann davon ausgegangen werden, dass sich das zuständige Landesamt für Gesundheit und deren Allgemeinmediziner:innen mit dieser seltenen Erkrankung gar nicht auskennt, was dazu führt, dass kein Mehrbedarf zugestanden wird, obwohl regelmäßige hohe Kosten anfallen, die über diesen Mehrbedarf gedeckt werden könnten, wozu der Regelsatz explizit nicht reicht (siehe zu fehlende Behandlungsleitlinien, Problemen, GdB, Pflegegeld, Eurente: Seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS https://www.openpetition.de/petition/online/seltene-erkrankung-ehlers-danlos-syndrom-bessere-medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds). Hinzu kommt, das kann jetzt an dieser Stelle ergänzt werden, ein geradezu perfider Umgang dahingehend, dass es nicht darum geht, eine Behinderung angemessen zu werten, sondern die bürokratische Massgabe ist, Geld zu sparen. Im vorliegenden Fall, wurde immer nur kurz vor Fristablauf und zuletzt gar nicht mehr bearbeitet, so dass dann Untätigkeitsklage erhoben werden musste, dann verschwand ein von 3 Seiten eingereichter Befundbericht aus der Akte und es wurde versucht zu behaupten, es läge gar kein EDS vor, nachdem diese Position des Lageso nicht mehr gehalten werden konnte, wurde statt der internationalen Leitlinie eine eigene Bewertung ungedeckt von Studien, Fachliteratur aufgestellt, im Gespräch (gut, dass sich die Unterzeichnerin eine Zeugin mitnahm) und sich in den Akten befindende Darstellungen wurden verdreht, bis dato sind immer noch 90 % der massgeblichen Befunde unter den Teppich gekehrt und stattdessen erklärt, hier handle es sich um ein psychisches Problem. Um weiterhin Zeit zu schinden und die sich aus dem Schwerbehindertenausweis ergebenden Vergünstigungen hinauszuschieben, soll der bereits abgelehnte GdB wegen Fehlsichtigkeit erneut geprüft werden, wobei schon klar ist, dass ja erneut abgelehnt wird. So wird wohl auch hier ein Gerichtsverfahren fällig. Solche Winkelzüge beschädigen den Rechtsstaat enorm, die Verttreter:innen dieses brauchen nicht ihre eigene moralische Wertigkeit nicht darzustellen, denn diese wird durch den behördlichen Umgang konterkarikiert.

5. Verkehr:

In Berlin sind die Kosten für ein Sozialticket mittlerweile dem Regelbedarf angepasst. Im Gegensatz zu ländlichen Bereichen ist ein Auto allgemein nicht notwendig. Jedoch sollte dies berücksichtigt werden- Auch ein Rad gehört zur Mobilität dazu. Da kein Geld hierfür eingestellt ist, ist es schwierig, sich eines anzuschaffen und die Reparaturen zu finanzieren. Als behinderte Person, die mittlerweile sehr schlecht zu Fuß ist, ermöglicht der Unterzeichnerin ein Rad, sich noch selbst zu bewegen. Wegen der vorliegenden Durchblutungsstörungen, die nur durch eine Vielzahl von Massnahmen in den Griff zu kriegen ist, ist Bewegung unbedingt empfehlenswert. Krankheitsbedingt wird aus dem Rad irgendwann ein Dreirad werden und dann ein Dreirad mit Elektromotor. Wie das finanziert werden soll, ist natürlich fraglich (ergänzt).

6. Andere Waren und Dienstleistungen:

Die Gebühren für den Mieterverein in Höhe von 4,50 € mtl., seit Januar 2019 zu übernehmen, werden am SG Berlin AZ: S154 AS 5251/20 erklagt, da das Jobcenter Pankow trotz Nachweisen für Bedarf und Mitgliedschaft diesen auch nicht übernehmen wollte. Der Mitgliedsbeitrag allein sichert nicht den Erhalt der Wohnung, vielmehr fallen noch weitere Kosten an, wie Kostenvoranschläge für Teile der Wohnungsinstandhaltung, Dokumentation, Bürotechnik und Büromaterial (im Regelsatz ist weder eine Kamera, noch Smartphone, noch PC und Peripherie enthalten), Gebühren für Einschreiben und andere Zustellungen, gfls. Rechtsanwaltsgebühren z. B. bei Krankheit (der Mieterverein übernimmt nur die Kosten oder anteilige Kosten für Gerichtsverfahren).

Inwieweit Kosten für Miete noch überhaupt die Mieten decken können und prekäre Personen sukzessive aus ehemals gemischten oder teilweise früher sogar armen Gebieten verdrängt werden, ist auch eine wichtige Frage.

Wegen der Grunderkrankung fallen an ein Staubsauger mit Hepafilter und spezielle Wasch- und Putzmittel wegen EDS in Kombination mit allergischem Asthma und unspezifischem Asthma, weil hier eine Staub- und Geruchssensibilität besteht.

7. Gesundheitspflege:

Aufgrund der systemischen und seltenen Erkrankung liegen die Kosten der Gesundheitspflege weit über dem Regelsatz.

Der deutsche Ethikrat hat die wirtschaftliche Vulnerabilität dieser Personen 2018 beschrieben. (Herausforderungen im Umgang mit Seltenen Krankheiten, Deutscher Ethikrat 2018 https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf). Auch ältere Personen dürften gestiegenen Ausgaben hier haben. Natürlich lautet die politische Forderung, Gesundheitskosten sind von den Krankenkassen für Personen im Existenzsicherungsrecht ganz zu übernehmen. Danach kann eine prozentuale Regelung in Abhängigkeit vom Einkommen erfolgen.

Wegen vorliegen Krankheit fallen auch noch an: Reisekosten zu Fachärzt:innen in Aachen und Paris, da keine medizinische Versorgung vor Ort vorhanden ist; Kosten aus der von der Krankenkasse ausgegliederten Leistungen zu Untersuchungen von Komorbiditäten, wenn einmalig unter 100 € nicht bei der Krankenkasse beantragt (auch, weil Ergebnisse sofort benötigt werden, ergänzt) ; außerdem fallen an Kosten für Therapien, zumindest bis zur nachträglichen Bewilligung durch die Krankenkassen; erhöhte Kosten der Zahnpflege (auch wegen der Allergien Pfefferminze, Minze); gestörte Wundheilung (Salben, Pflaster, Verbände); Immunschwäche, Pollenallergien; destilliertes Wasser für das Sauerstoffgerät; sowie Kosten für Neurodermitis.

8. Innenausstattung:

Aufgrund der Erkrankung liegt ein Bedarf an elektrischen Küchenhilfen vor. Zudem gilt, wer sich gesund ernährt, braucht auch eine Küchenausstattung, die mehr umfasst als Kochtöpfe und Geschirr.

Es wurde auch eine neue Waschmaschine verweigert, obwohl die 15 Jahre alte Waschmaschine kaputt gegangen war und eine neue dringend benötigt wurde, da Bandagen und Kompressionskleidung alle 2 Tage gewaschen werden müssen (die Pandemiebekämpfung der Bundesregierung kann also nicht ernst gemeint sein). Es ist geradezu absurd, Beträge um ein bis zwei Euro mtl. pro Mittel zur Ansparung einzustellen und dann auf Kredite abzustellen. Wer bereits hohe Belastungen hat, bekommt gar keinen Kredit beim Jobcenter zur Finanzierung von weißer Ware, weil dieser nicht zurückgezahlt werden kann. Überdies gehören diese Sachen zum menschenwürdigen Existenzminimum, daher sind sie entweder in korrekter Höhe zu pauschalieren oder als Zuschuss zu zahlen.

Unverständlich, dass die SPD in ihrem aktuellen Wahlprogramm nun barmt: „das Bürgergeld solle sicherstellen, dass eine kaputte Waschmaschine nicht zur untragbaren Last werde“- sie hatte seit Sommer 2014 die Zeit und mit der Regierung des zuständigen Ministeriums die Pflicht, die Massgaben des Bundesverfassungsgericht in einem Gesetzesverfahren einzubringen. Dies hat sie nicht getan.

Behinderte Menschen brauchen auch eine bestimmte Wohnungsausstattung.

9. Beherbergung, Gaststätten:

Natürlich ist mit den derzeit veranschlagten Summen hier nichts zu machen. Teilhabe ist so nicht möglich. Zur Gesunderhaltung gehören schon Erholung und auch Urlaub.

Es wird weder Alg II nach geltender Rechtslage berechnet und auch alle Mehrbedarfe abgelehnt (wenn diese nicht explizit im SGB II gelistet sind). Insgesamt ergibt sich hier ein Mehrbedarf in Höhe von min. 70 % des monatlichen Regelsatzes. Diese Kosten fallen auch sofort an. Personen, die Mehrbedarfe beantragen, werden schikaniert.

Im vorliegenden Fall stellte das Jobcenter Pankow, nachdem die Anträge zu Mehrbedarfen wegen Krankheit gestellt waren, zwei Mal bei sich bietender Gelegenheit die Zahlung des Alg II komplett ein. Jeweils eine Woche am Monatsanfang (wo auch die Mietzahlung fällig war) war die Unterzeichnerin dann ohne Existenzminimum, bis eine Zahlung wieder erreicht werden konnte. Anscheinend werden behinderte Menschen als Kostenlast betrachtet und man hofft durch die ad hoc Einstellung des Existenzminimums auf die Extinktion jener. In den Jobcentern findet eine dezentrale Einzelfallbehandlung abseits der Öffentlichkeit statt. Schikane und Willkür erwartet diejenigen, die es wagen, ihre Rechte geltend zu machen. In Foren jedenfalls hört man öfter, dass nach Beantargung von krankheitsbedingten Kosten, die Leistung komplett eingestellt wird.

Die Initiativgeber des Landes Hessen, die meinen Vielkläger sollten die Gerichtskosten selber übernehmen, sollten sich einmal fragen, wie weniger Klagen zu bewerkstelligen sind, wenn Jobcenter doch lediglich dazu da sind, alles abzulehnen, was zu einem sozio-kulturellen menschenwürdigen Existenzminimum (bei kranken Personen) gehört. Diue Politik hat durch die mangelhafte Umsetzung der Massgabe des Bundesverfassungsgericht von 2010 dafür gesorgt, dass nahezu jeder Mehrbedarf (außer für Schwangere und einige bekannte Umstände wie Kost bei Dialyse) erklagt werden muss. Dazu absehbar, Klagen gegen Krankenkasse wegen fehlender Behandlungsleitlinien und Versorgungsamt wegen Schwerbehindertenausweis (ergänzt). Müssen die Betroffenen dann auf ihre Grundrechte verzichten?!

Die Unterzeichnerin weist noch daraufhin, dass der entsprechende Paragraph zu Mehrbedarfen (§ 21 Abs. 6 SGB II) erst 2011 geschaffen wurde, nachdem das Bundesverfassungsgericht erklärte, dass das Existenzminimum individuell zu berechnen sei. Damit ist es nun so, dass sich jede Betroffene einzelfallhaft Jahrzehnte durch die sozialgerichtlichen Instanzen klagen kann. Justizverfolgungskosten sind dann wohl egal, solange die Betroffenen von ihren Grundrechten fern gehalten werden können.

Im übrigen waren Mehrbedarfe bis 1996 im Bundessozialhilfegesetz pauschal zugestanden  und wie folgt geregelt: wegen Altersrente und Erwerbsminderungsrente 20 % und wegen Behinderung 50 %.

Corona

Wegen der anderweitig hohen Kosten konnten keine Stoffmasken gekauft werden. Die Unterzeichnerin behalf sich damit, dass gefundene Stoffmasken von der Straße aufgehoben und ausgekocht worden sind, so dass sie diese tragen konnte.

Im Herbst (korrigiert) gab es wegen der Grunderkrankung ein Attest, dass von der Unterzeichnerin keine Maske getragen werden muss. Leider wurden solche medizinisch begründete Freistellungen von der Bundesregierung überhaupt nicht kommuniziert. So dass sich die Unterzeichnerin einmal in der Straßenbahn fragen lassen musste, dass sie Holocaustleugnerin sei, weil sie keine Maske trage. Dies ist auch insofern unverschämt, da die Unterzeichnerin unter einem Gendefekt leidet, Personen mit Gendefekten sind von den Faschisten gleichermaßen vernichtet worden. Ein Problem war dann allerdings, als zumindest medizinische Masken zur Pflicht wurden, weil in der Physiotherapie Masken zu tragen sind. Diese konnten dann zuerst wiederum nicht finanziert werden und einige Stunden, der mühsam außervertraglich beantragten Physiotherapie, mussten ausfallen. Bis dann einige Wochen verspätet Maskengutscheine von der Bundesregierung kamen, die auch für medizinische Masken verwendet werden konnten.

Die Unterzeichnerin möchte auch darauf hinweisen, dass die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts von 2014 die Pauschalen zulässt, wenn die Gesamthöhe des Alg II gerade noch hinreichend erscheint. Aussagen von CDU-Abgeordneten, die meinen, während Corona könnten die Kosten für Kultur gestrichen werden, sind daher grob irreführend.

Fazit

Unverständlich ist, dass Betroffene, in den Gesetzgebungsverfahren nicht gehört werden, sondern lediglich Verbände, über die aber nur eine partielle Expertise erreicht werden kann.

Natürlich muss, wer Betroffene hört, sich von der Vorstellung verabschieden, dass hier alles in Ordnung sei, auch werden natürlich insofern Mehrkosten entstehen, als dass zumindest für die genannten Gruppen Regelungen zu treffen sind.

Konkret auf Sehhilfen bezogen könnten Gestelle als Kassenleistung beantragt werden, zum Beispiel von Personen mit einer Chronikerbescheinigung oder solchen Personen, die von einer systemischen, multisystemischen oder mehrfachen Erkrankungen oder Behinderungen betroffen sind. Wenngleich eine grundsätzliche Übernahme gesichert sein sollte- der Unterzeichnerin ist kein anderes west- und nordeuropäisches Land bekannt, wo Sehhilfen nicht im Sozialssystem integriert sind.

Durch die stete Weigerung, Regelungen am unteren Ende zu treffen (das Behindertenpauschgesetz greift erst ab steuerpflichtigem Einkommen, pauschale Mehrbedarfe für Behinderte und chronisch Kranke im Existenzsicherungsrecht sind nicht vorhanden), ist diese Politik auch klassistisch.

Die stete Durchlöcherung des sozialen Netzes betrifft vulnerabe Gruppen, wie die beschriebene besonders krass. Jeder halbwegs vernünftig denkenden Person ist klar, dass im Zusammenwirken dieser von der Politik gefertigten Löcher, die Betroffenheit mit der Zunahme von Negativ“merkmalen, es schwieriger wird es (Systemische Erkrankung, Seltene Krankheit, nur internationale Behandlungsleitlinien), Immunschwäche, multiple Allergien (Pollen-, Nahrungsmittel(X)allergien), Intoleranzen, Myopia Magna, Gehbehinderung, Substandard Wohnung, kaputte Waschmaschine, etc (Reihenfolge geändert und ergänzt). Ob das Vorgehen grob fahrlässig oder gewollt war, ist in der fatalen Konsequenz schon fast egal.

In der Summe kann festgestellt werden, dass diese Personen von den Bundesregierungen, den Bundesministerien für Gesundheit und Arbeit und Soziales, den Behörden und Gerichten systemisch diskriminiert werden und struktureller Gewalt ausgesetzt sind. Von Art. 3 Abs. 3 GG (Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.) kann nicht die Rede sein.

Gleichheit (im Sinne einer demokratisch, sozialstaatlich, rechtsstaatlich anzustrebenden Basisgleichheit) kann nur erreicht werden, wenn der Gleichheitssatz beachtet wird. Die verfassungsrechtrechtliche Quintessenz lautet:
„…der Gleicheitssatz sei verletzt, wenn der Gesetzgeber tatsächliche Gleichheiten oder Ungleichheiten der zu ordnenden Lebensverhältnisse nicht berücksichtigt habe, die in dem jeweiligen Zusammenhang (z. B. BVerfG 53, 313, 329) so erheblich (BVerfG 21, 12, 26; 53, 313, 329) oder bedeutsam sind, das sie  bei einer am Gerechtigkeitsgedanken orientierten Betrachtungsweise betrachtet werden müssten (z. B, BVerfG 76, 256, 331, 337) (aus:  Peter Martini, Art 3 Abs. 1 GG als Prinzip absoluter Rechtsgleichheit, 1997, S. 34).

Auch kommen die Bundesregierungen der 2008 unterzeichneten UN-Behindertenkonvention nicht nach, in den Grundsätzen (Art. 3) wird u.a. genannt:
Achtung der Menschenwürde, der individuellen Autonomie und Unabhängigkeit,
Nichtdiskriminierung, volle und  wirksame Teilhabe, Akzeptanz, Chancengleichheit, Zugänglichkeit.

Ohne Bereitstellung der benötigten Gesundheitsleistungen und Lebenshaltungskosten ist Inklusion nicht möglich. Die geschilderte Behandlung verletzt das Grundrecht der Menschenwürde. Für alles Vorgesagte gibt es Beweise und medizinische Fachliteratur. Auf Nachfrage werden diese gerne vorgelegt.

Der Text wurde mit Hilfe von FriGGa Wendt verfasst,
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